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La niña que conmueve

Cielo tiene leucemia, y su historia movilizó lo mejor de los tandilenses para darle una mano a la familia.

El auto que salió de Tandil se zampa de un bocado el último tramo de los 170 kilómetros entre las sierras y el mar. Sandra Perrone y Daniel Ángel están en pareja desde hace 9 años y no es la primera vez que van a Mar del Plata. Atrás, los brotes de esa relación: Lautaro, de ocho años, Cielo (de seis) y la menor, Eluney -regalo del cielo, en mapuche- de cuatro.

El cemento de la Ruta Nacional 226 entra en la rotonda y sale convertido en Pedro Luro. Son menos de 40 cuadras hasta cruzar la avenida panorámica con vista al Mar Argentino. A las 35 calles aparece la última subida; tres cuadras y media de cuesta empinada; al otro lado, la playa. Por delante, el asfalto encumbrado que reclama un tirón final y un cielo azul que baja hasta el horizonte. Con las ventanillas abiertas, Cielo respira profundo y se le inundan los pulmones del aroma salobre. Pero es todo lo que conseguirá de este viaje al mar. No habrá churros de Manolo, paseo por la peatonal, Sacoa ni lobos marinos. No están de vacaciones.

Doblan a la derecha por Santiago del Estero y mil trescientos metros más adelante llegan a Castelli. A la izquierda, toda una manzana ocupada por la mole rectangular que intenta disimular su cuerpo de hormigón gris vistiendo placas de falso ladrillo colorado del piso al techo. En el segundo piso del Hospital Interzonal Especializado Materno Infantil Don Victorio Tetamanti los espera la Dra. Cecilia Murray -jefa del Servicio de Hematología- con todo su equipo. Cielo padece leucemia.

Los sábados a la tarde hay menos movimiento en el Materno Infantil. Los dos ascensores de doble puerta gris metalizado de la derecha -frente a la mesa de entradas- no funcionan, o al menos ese día parecen estar fuera de uso. Enfrente está la escalera con descansos de entrepiso e iluminada por ventanales que permiten ver una calle interior del predio, a cuyos lados se ordenan contenedores plásticos de colores para los residuos de distinta categoría que resultan de la práctica cotidiana. El descanso que antecede a la segunda planta está cubierto de agua jabonosa y restos de suciedad. Están limpiando el larguísimo y ancho pasillo que lleva al sector de oncología.

"El 1º de agosto de 2014 la llevamos a la guardia del Hospital de Tandil porque estaba decaída, tenía ganglios inflamados, pensamos que podría ser alguna anemia", rememora Sandra, sentada en un banco de listones de madera oscura, a seis metros de la doble puerta que lleva a las habitaciones del sector de aislamiento donde se encuentra su hija.

La doctora que la atendió "enseguida nos dijo que parecía una infección en la sangre". Los padres no entendieron cabalmente los alcances del diagnóstico presuntivo y repreguntaron. Puede ser un tumor, puede ser leucemia. Escucharon perplejos la respuesta. "Se nos vino el mundo abajo".

A la nena le transfundieron sangre y plaquetas porque "estaba muy baja de defensas". La madre cuenta que es leucemia tipo L, "es la más común y si bien es la que más probabilidad de cura tiene, también se los lleva muy rápido si no se trata a tiempo".

"Nos vinimos urgente a Mar del Plata. Yo en la ambulancia con Cielo. Mi marido cargó cuatro cosas y los dos nenes en el auto y se vinieron atrás. Te cambia la vida en un segundo. Este pasillo se me hacía infinito y aprendimos a vivir día a día, no se puede planificar nada". Ese viaje de urgencia se convirtió en estadía de tres meses "porque nos dijeron que si a la nena le daba fiebre y no estaba cerca del hospital, esa hora y pico de viaje desde Tandil podía ser fatal, así que estar en el lugar del tratamiento era decisivo para evitarlo".

La hermana de Sandra quedó al frente de la verdulería de Fugl y Bolívar. Con ayuda de la hermana de Daniel pudo multiplicarse para no descuidar la casa de artículos de limpieza que tiene a la vuelta.

"Antes de la enfermedad de la nena mi marido hacía los viajes al mercado central de Mar del Plata a comprar las frutas y verduras para nosotros y otras cinco verdulerías, pero vendimos el colectivo porque teníamos que subsistir acá". Lautaro y Cielo abandonaron el jardín de infantes.

Mientras trataban de organizarse "puse en el Facebook una inquietud para ver si alguien me podía alquilar un departamento barato y enseguida apareció una señora, que era clienta de la verdulería. Nos mandó la llave por encomienda y nos cobró muy barato. Fue una gran ayuda".

Después de esos tres primeros meses los Ángel-Perrone se vieron sometidos a un ir y venir constante para seguir con el tratamiento. Algunas sesiones "eran muy rápidas, le aplicaban el push (IV Push – un método con jeringa que entrega rápidamente los fármacos antineoplásicos al torrente sanguíneo) y nos volvíamos. Hemos viajado hasta cinco veces en una semana".

La carencia de una empresa de medicina prepaga que los asistiera terminó siendo -a estar de Sandra- mejor, porque "estando ahí adentro nos contaban que demoran con autorizaciones o no liberan alguna droga y el tiempo en estos casos es esencial, al no tener ninguna cobertura, el Estado se hizo cargo de todo y nunca se demoró por falta de drogas o insumos". Claro que las costosísimas drogas oncológicas no son el único gasto de un tratamiento de dos años. "Nosotros bancamos todo el primer tratamiento, con la verdulería y con la venta del colectivo, no pedimos nada".

Sandra concede, no obstante, que "Jano por Todos -la ONG surgida en Tandil a raíz de un caso similar que tuvo desenlace fatal- se acercó cuando se enteraron de lo nuestro, nos dijeron que el Estado daba un apoyo de $1300. No se hace nada con eso pero pensamos que si la Municipalidad lo quería dar, todo sirve, así que aceptamos. De todas maneras, dos meses antes de finalizar ya lo habían retirado, y eso que el tratamiento completo dura cinco años. Después mi suegro se movió e hizo algunos trámites y consiguió pasajes de colectivo, entonces eso también fue algo de alivio porque ya no teníamos que venirnos en el auto".

Cielo tuvo dos años de tratamiento perfecto, en palabras de la madre, que repite lo que le dijeron los profesionales que la atendieron. Fueron seis bloques de quimioterapia en siete meses. "Nunca tuvo recaídas y solo se le cayó el cabello en la última sesión". El año y medio siguiente fue de mantenimiento y controles "con una pastillita por día que solo debe suspenderse si le bajan las defensas, pero eso nunca pasó y la oncóloga nos dijo que fue un tratamiento perfecto. Ya nos estábamos preparando para los cinco años de controles que vienen después, antes de poder decir que la leucemia está curada".

El 1º de agosto de 2016, dos años después del traumático inicio, el tratamiento arribó a una conclusión satisfactoria.

"Te dicen que hay un 50% de posibilidades de que viva, pero no te hablan de las posibles recaídas", se resigna Sandra, que no llegó a aflojar las tensiones de dos años muy duros cuando su hija mostró signos que la preocuparon. "La miraba fijo y se le desviaba el ojito".

-¡Cielo, no hagás eso con el ojo!

-Se me va solo mami.

Había empezado la primaria y las maestras advirtieron que cerraba el ojo de manera permanente porque se mareaba y le dolía un poco la cabeza. A los 15 días lo tenía notoriamente desviado. "Me dijeron en Mar del Plata que la llevara al oftalmólogo en Tandil, pero no descartaban que lo hiciera para llamar la atención porque era traumático volver a hacer la vida normal de una nena de su edad, sin estar en el centro de todo. Nos dieron el turno para el 30 de agosto. Le hicieron un fondo de ojos y detectaron una gran inflamación, la internaron".

Así, cuando la familia estaba tratando de reincorporarse de una paliza que duró dos años le volvieron a dar con fuerza de knock out.

Le hicimos una resonancia. En principio puede ser un tumor en el cerebro o líquido, pero no es nada bueno. Esa fue la descarnada aproximación médica al cuadro de la nena. Los profesionales locales se comunicaron con la Dra. Murray. El resultado primario pendiente de confirmación por los análisis clínicos fue una recaída en el sistema nervioso central. "No lo podíamos creer porque pensábamos que había superado un tratamiento exitoso". Le hicieron una punción para descartar que no hubiera compromiso en la médula ósea también. En tres días llegó el resultado del laboratorio de Bahía Blanca, con una buena noticia, el problema estaba contenido en la cabeza, sin afectar la médula. Y comenzó un tratamiento de emergencia, ahora considerándola paciente de alto riesgo.

Otra vez a Mar del Plata, de urgencia y con la incertidumbre a cuestas. La duda por lo más grave pero también por lo contingente: ¿Dónde hospedarse? ¿Cómo sostenerse económicamente sin nada más para vender y sin saber cuánto tiempo deberían permanecer esta vez?

"Fueron cinco días del primer bloque y resultó muy fuerte, salió echa un trapo, con los bracitos muy delgados y con moretones; llagas en la boca. El conteo de glóbulos blancos al ingreso fue de 8000 y salió con 1800", explica Sandra, que habla rápido porque no quiere obviar detalles pero tampoco quiere que su hija quede sola mucho rato en la habitación de aislamiento. Con el sistema inmune vapuleado "a los pocos días levantó fiebre y la volvimos a traer. Tenía una bacteria intrahospitalaria y la internaron una vez más". La pericia profesional -no exenta de cierta cuota de suerte- jugó a favor: "Dieron justo con el antibiótico y lograron eliminarla".

Es que a Cielo, en tanto paciente pediátrica con leucemia, "hay que cuidarla de todo, no puede estar con gente enferma, a ella un simple resfrío se le convierte en pulmonía. Pero también están las bacterias hospitalarias que pueden atacarla durante el tratamiento".

Poco después otra novedad alentadora llegó desde el laboratorio. Cielo no tiene células neoplásicas en el cerebro. Pero el segundo tratamiento, ese para el que nadie estaba preparado, continúa. Comenzó en la primera semana de septiembre, menos de un mes después del cierre de lo que creían había sido la etapa más dura en el ciclo de la enfermedad.

"El primer bloque duró cinco días. Primero quimioterapia por vía endovenosa, 36 horas. Mientras tanto complementó con push. Y luego siguió con suero hasta que no quedara ninguna toxina y el PH de la orina le diera bien".

Pero en contraste con los primeros dos años sin mayores contratiempos, "el tratamiento se va dilatando, porque si tiene fiebre -como ocurrió con Cielo en la primera semana de este segundo tratamiento- se debe suspender hasta resolver el problema emergente. Es que le bajan tanto las defensas que se enferman muy fácil de cualquier cosa".

La segunda etapa no pudo comenzar esta semana que concluye porque "estuvo tres días con fiebre, mal, súper flaca y se le cayó todo el pelito. Recién nos vinieron a decir que dio bien el hemograma la sacan de aislamiento y pasa a las piezas de adelante", actualiza el parte de novedades Sandra desde Mar del Plata a la redacción de El Diario de Tandil.

"Nosotros estamos más juntos que nunca. A veces estas cosas dividen a las parejas. A mi marido esta segunda etapa le pegó muy mal, no se lo esperaba. Además la nena es más grande, ya entiende todo, está con los ojitos tristes. Yo es como que todavía no caí, estoy en el rol de la persona fuerte. Dicen que te aflojás cuando termina el tratamiento y yo no pude porque no acabó el primero que ya tuvo la recaída".

Pero la procesión va por dentro. Sandra llega al departamento y se encierra en el baño "a llorar como una nena". Su hijo de 8 años le pide que no llore. La de 4 la consuela. Le dice que su hermana mayor se pondrá bien.

"Yo no quiero que me vean llorar pero es bravo esto. He visto morir chiquitos que estaban al lado de Cielo. El otro día murió un nene de Tandil de 12 años que esperaba un trasplante de médula, la donante iba a ser su hermanita pero era bebé y no llegaron a tiempo. Es terrible porque la enfermedad no se va, es el tratamiento, los dos años de mantenimiento, los cinco de controles y nada te garantiza que a los 30 años no les aparezca un tumor".

Cuando los anoticiaron de que debían iniciar todo el procedimiento farmacológico de nuevo los interrogantes económicos no tardaron en aparecer: "Ya no es como hace dos años, la gente compra menos y ya no tenemos resto, así que mi hermana me dijo que iba a poner una alcancía en su negocio y otra en la verdulería. Yo no quería pedir pero era una situación desesperada".

Esa acción tuvo alcances insospechados. Una persona vio la alcancía, se interiorizó de la historia de Cielo y lanzó a través de WhatsApp un mensaje a sus contactos: "Aviso solidario. Los dueños de la verdulería de la esquina de Bolívar y Fugl tienen una hija de 6 años llamada Cielo con diagnóstico de leucemia. Estamos invitando a todos los que quieran y puedan a realizar sus compras de frutas y verduras. De esta manera ellos tendrán la alegría de incrementar sus venta y sus ganancias y así recibir la ayuda económica que tanto necesitan. Sin hacerles sentir la ayuda de la otra manera. Gracias por ayudar y difundir".

Se esparció a la trepidante velocidad de las telecomunicaciones modernas y pronto también circulaba en Facebook, la red más popular entre los tandilenses.

Cuatro días después de poner las alcancías Sandra recibió un llamado de su hermana.

-Sandra, tengo el negocio lleno, no sé qué pasa, la gente me dice que se enteró por una cadena.

"Aparecieron viejos clientes y gente que no conocíamos, volvimos a trabajar como hace dos años y gracias a eso estamos sosteniendo el tratamiento. El teléfono se me empezó a llenar de notificaciones por la cadena. Ha venido gente de Tandil a traernos regalos para la nena. Nos preguntan si tenemos cuenta bancaria para hacer depósito pero no queremos que nos regalen dinero, hacerlo trabajando es mejor, con que vayan a comprar es suficiente. Es increíble lo que está pasando."

El apoyo empezó a llegar en el momento justo. "Estábamos por vender una heladera cuando empezó de nuevo el tratamiento porque no podía hacer frente a algunos gastos y justo empezó esto, así que ahora estamos más preocupados por mantenerla llena para los clientes. Y ahora me confirmaron que el Municipio volvió a dar la ayuda de $1300. Hay mucha gente movilizada y todo salió de la cadena".

Un médico se enteró del caso por la directora de la escuela 34, donde Cielo había empezado la primaria: "Nos mandó por encomienda la llave de un departamento que está cerca del hospital. Sólo nos pidió que paguemos las expensas mientras lo usemos. No sabemos ni quién es".

La cadena de favores es de una extensión inimaginable.

Y esa es la idea central de esta experiencia social, solidaria, con anclaje profundo en una idea kármica y cristiana a la vez de que aquello que das, se multiplica y de algún modo vuelve. Hacer algo por alguien desconocido, esperando que esta persona, llegado el momento, ayude a otro que lo necesite. La premisa de partida es tan simple como maravillosa. En su poesía sin adornos anida la matemática universal de la proyección geométrica. Una buena acción multiplicada exponencialmente, al infinito, que termina tocando a todos.

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